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accompagnement et autodétermination handicap

ARTICLE RÉDIGÉ PAR SOS Handicap | 24 octobre 2026 

Lien familial et handicap intellectuel : quand les mots ne suffisent pas, l’image prend le relais

Un appel téléphonique qui tourne court, une carte postale que personne ne peut lire, un parent qui raccroche sans savoir si son fils a compris qu’il pensait à lui. Pour une personne accompagnée qui présente un trouble du développement intellectuel ou un polyhandicap, les canaux habituels du lien familial fonctionnent mal, et les proches finissent par ne plus savoir comment faire. Les recommandations professionnelles donnent pourtant une réponse claire : quand les mots ne suffisent pas, ce sont les images, les objets et les supports construits avec la personne qui portent la relation.

Quand la parole ne suffit pas : ce que disent le droit et les recommandations

Le droit à l’expression et à la participation est garanti à toute personne accompagnée en établissement médico-social, tout comme le respect de sa dignité, de son intimité et de sa vie familiale. Ces droits doivent être préservés, même lorsque la personne ne peut ni téléphoner ni écrire.
La communication alternative et améliorée (CAA) répond à cet enjeu. Selon la HAS, elle regroupe les méthodes et outils permettant aux personnes ayant des troubles de la parole ou du langage de comprendre et de s’exprimer. Pour approfondir, consultez l’article sur la CAA comme droit fondamental en ESMS.
La CAA concerne toute l’organisation de l’établissement : communication avec les familles, signalétique et documents accessibles, notamment en facile à lire et à comprendre (FALC). Découvrez les étapes de sa mise en place dans notre guide sur l’intégration de la CAA en établissement médico-social.

Les supports qui font lien : album photo, passeport de communication, cahier de vie

Les recommandations mettent en avant des supports concrets que la personne peut regarder, toucher ou montrer pour communiquer, avec ou sans mots.
4 outils se distinguent.

  1. L’album photo familial
    Dès l’arrivée, la HAS recommande de demander à la famille si la personne dispose d’un album photo, de vidéos ou de livres pour partager son histoire et sa culture. Ces supports créent un lien entre la maison et l’établissement.

  2. Le passeport de communication
    Rédigé à la première personne, il présente les façons dont la personne exprime son « oui » et son « non », ses goûts, ses préférences, ses craintes et ses proches, ainsi que la manière de communiquer avec elle.

  3. Le cahier de vie
    Construit avec la personne, sa famille et les professionnels, il retrace son histoire, ses moments importants et les personnes qui comptent pour elle.

  4. Les outils de CAA
    Images, photos, tablettes ou commande oculaire : différents outils peuvent faciliter la communication. Leur choix se fait par essais, en tenant compte des besoins et des préférences de la personne.

    L’essentiel est de faire vivre ces supports. La HAS recommande de les créer et de les alimenter régulièrement. Les recommandations de l’ANESM sur la qualité de vie en MAS et en FAM soulignent également l’importance de supports construits avec la personne et porteurs de sens pour elle. Cette démarche rejoint l’autodétermination en ESMS : permettre à chacun de choisir ce qui compte pour lui et de le faire connaître.

cahier de vie handicap
autodétermination et handicap

Faire circuler l’image entre l’établissement et la famille, dans les deux sens

Le lien familial se construit dans les deux sens. L’établissement peut partager avec les proches les moments forts du quotidien à l’aide de photos ou d’un blog. Pour des parents qui ne peuvent pas entendre leur enfant raconter sa journée, une photo d’atelier peut être très parlante.
La communication doit aussi accompagner la personne lors des visites à domicile et des transitions entre établissements. Les recommandations de la HAS préconisent de maintenir et transmettre ses outils de communication pour assurer une continuité entre les différents lieux de vie. Découvrez également l’article sur les besoins d’accompagnement des personnes polyhandicapées.
Ce partage doit respecter les droits de la personne, notamment son droit à l’image et à la vie privée. L’accord de la personne doit être recherché et les destinataires des photos identifiés. Le respect des liens familiaux et de la liberté des relations personnelles est également essentiel.

Faire circuler l’image entre l’établissement et la famille, dans les deux sens

Le lien familial se construit dans les deux sens. L’établissement peut partager avec les proches les moments forts du quotidien à l’aide de photos ou d’un blog. Pour des parents qui ne peuvent pas entendre leur enfant raconter sa journée, une photo d’atelier peut être très parlante.
La communication doit aussi accompagner la personne lors des visites à domicile et des transitions entre établissements. Les recommandations de la HAS préconisent de maintenir et transmettre ses outils de communication pour assurer une continuité entre les différents lieux de vie. Découvrez également l’article sur les besoins d’accompagnement des personnes polyhandicapées.
Ce partage doit respecter les droits de la personne, notamment son droit à l’image et à la vie privée. L’accord de la personne doit être recherché et les destinataires des photos identifiés. Le respect des liens familiaux et de la liberté des relations personnelles est également essentiel.

autodétermination et handicap

Un courrier papier qui arrive chaque semaine : la piste de la gazette et du cahier de vie

Reste une question pratique que les recommandations ne tranchent pas : comment obtenir, régulièrement, des photos et des messages des proches, souvent éloignés et pas toujours à l’aise avec un cahier à remplir ? C’est le pari de Famileo Pro, une solution présente dans plus de 2 700 établissements partenaires en France et à l’étranger, qui a décliné son offre pour les foyers de vie, les MAS, les FAM et les IME.

Ce que la famille envoie : la gazette. Les proches envoient photos et messages depuis une application, l’établissement imprime une gazette papier personnalisée, que la personne feuillette, touche et conserve. La gazette est un outil de travail permettant d’individualiser la relation avec chaque habitant, mieux connaître son entourage et son cadre de vie. Les photos et messages lui permettent aussi de travailler régulièrement sa mémoire. Pour un éducateur-moniteur, la gazette de la semaine devient ainsi un support de médiation prêt à l’emploi : on tourne les pages, on nomme les visages, on choisit la photo que l’on affichera dans la chambre.

Ce que la personne accueillie raconte : le cahier de vie. Rassemblez tous les moments marquants de la vie de la personne accompagnée dans un support papier lui étant dédié. Ce cahier est généré automatiquement et de façon régulière directement à partir des messages publiés sur Famileo. Il est pensé pour être co-construit : encouragez son autodétermination en l’impliquant dans le processus de création grâce aux rubriques « humeur », « activité manuelle », etc. » Et pour les situations les plus lourdes, les personnes ne pouvant pas participer à sa construction, le cahier reste un excellent outil pédagogique et un support de discussion vous permettant de stimuler sa mémoire et réduire le sentiment d’isolement. Emporté à la maison le week-end, ce cahier donne aux parents ce qu’aucun appel ne peut leur donner : la trace concrète de ce que leur enfant a vécu.

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