Famileo Pro Handicap | L'autodétermination, l'aboutissement de cinquante ans de combat

Sur le plan théorique, le secteur est passé par plusieurs étapes successives : la normalisation, puis la valorisation des rôles sociaux, puis l'intégration, l’inclusion et enfin la participation et l'autodétermination.
Chacune de ces étapes n'a pas remplacé la précédente par coquetterie de vocabulaire, elle a corrigé ce que la précédente ne parvenait pas à résoudre. Par exemple la participation a permis de sortir d'une logique où l'on se contentait d'intégrer les personnes dans des espaces communs sans se soucier de leur rôle réel une fois sur place.
L'autodétermination va encore plus loin : elle exige qu'une personne puisse être présente, participer et avoir du pouvoir sur les décisions qui la concernent, dans son projet d'accompagnement personnalisé comme dans son quotidien en IME, en foyer de vie, en FAM ou en MAS.

Sur le plan politique, cette évolution s'est traduite dans les textes. La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, signée en 2006 par 164 pays dont la France, engage les États à faire participer les personnes concernées à la création des lois qui les régissent, et non plus seulement à décider pour elles. En France, la loi de 2002 a cherché à promouvoir l'autonomie des personnes accompagnées, avant que celle de 2005 n'élargisse l'accès aux droits, à la scolarité, à l'emploi. Ces textes ne sont pas de simples déclarations d'intention : ils obligent les institutions à rendre des comptes sur la place réelle qu'elles font aux personnes concernées.

Sur le plan social, c'est une revendication portée depuis des décennies par les personnes en situation de handicap elles-mêmes. Aux États-Unis, dès 1968, des personnes ayant une déficience intellectuelle se sont regroupées sous le nom de People First (Personnes d’Abord), pour être reconnues d'abord comme des personnes, avant leur diagnostic. Ce mouvement d'autoreprésentation porte depuis le mot d'ordre célèbre : « Rien sur nous, sans nous ».

Si l'on parle autant d'autodétermination aujourd'hui, ce n'est donc pas parce qu'il s'agit d'une nouvelle mode. C'est parce que protéger, accompagner ou inclure ne suffit plus. L'enjeu est désormais de reconnaitre aux personnes le droit d'exercer un véritable pouvoir d'agir sur leur propre vie. Cette évolution se traduit dans les pratiques du quotidien : un projet d'accompagnement personnalisé ne va dans le sens de l'autodétermination que s'il est réellement construit avec la personne. De la même manière, un outil comme le cahier de vie prend tout son sens lorsqu'il devient un support pour exprimer ses préférences, raconter ses expériences et faire entendre sa voix.

L'autodétermination, l'aboutissement de cinquante ans de combat

On entend parfois que l'autodétermination ne serait qu'un mot de plus dans le secteur du handicap, qu’une mode qui sera bientôt remplacée par une autre. C’est ignorer que ce concept est l'aboutissement d'une évolution théorique, politique et sociale depuis des décennies.

En résumé

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